हैदराबाद: जबकि सिकल सेल रोग (एससीडी) पर अक्सर दर्द संकट, एनीमिया और अस्पताल के दौरे के संदर्भ में चर्चा की जाती है, मानसिक स्वास्थ्य पर इसका प्रभाव विशेष रूप से भारत में, विशेष रूप से समझा जाता है।
जैसा कि दुनिया आज सिकल सेल अवेयरनेस डे को चिह्नित करती है, मरीज, मनोवैज्ञानिक और डॉक्टर इस स्थिति के साथ भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक चुनौतियों पर अधिक ध्यान देने के लिए कह रहे हैं।
अनदेखी दर्द के साथ एक दैनिक लड़ाई
एससीडी एक आनुवंशिक रक्त विकार है जो लाल रक्त कोशिकाओं के आकार और प्रवाह को प्रभावित करता है, जिससे रक्त वाहिकाओं में रुकावट, पुराने दर्द और समय के साथ अंगों को नुकसान होता है। इसके साथ रहने वालों के लिए – उनमें से कई आदिवासी समुदायों या ग्रामीण पृष्ठभूमि से – दर्द समस्या का केवल हिस्सा है। अवसाद, चिंता, सामाजिक वापसी, और शैक्षणिक या व्यावसायिक बर्नआउट को अक्सर रिपोर्ट किया जाता है लेकिन शायद ही कभी इलाज किया जाता है।
एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक, जो पुरानी बीमारी से पीड़ित बच्चों के साथ काम करता है, डॉ। वंदना यादव ने कहा, “सिकल सेल रोग के रोगी बचपन से दर्द का अनुभव करते हैं। समय के साथ, यह प्रभावित करता है कि वे खुद को कैसे देखते हैं, वे सामाजिक रूप से कैसे बातचीत करते हैं, और वे अपने भविष्य को कैसे देखते हैं,” डॉ। वंदना यादव ने कहा, जो पुरानी बीमारी से पीड़ित बच्चों के साथ काम करती है।
उन्होंने कहा कि एससीडी के साथ कई किशोर किशोरावस्था के दौरान खुद को अलग करना शुरू करते हैं, खासकर जब वे स्कूल से चूक जाते हैं या शारीरिक गतिविधियों में भाग लेने में असमर्थ होते हैं।
अवसाद और भावनात्मक बर्नआउट आम लेकिन अनिर्दिष्ट
ओडिशा में एक सरकारी मेडिकल कॉलेज द्वारा किए गए 2022 के एक अध्ययन में पाया गया कि सर्वेक्षण किए गए 40% से अधिक एससीडी रोगियों ने मध्यम से गंभीर अवसाद के लक्षणों का प्रदर्शन किया, जबकि 30% से अधिक पुरानी चिंता के लक्षण दिखाए। फिर भी, केवल एक अंश ने कभी मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर से बात की थी।
एक आदिवासी आउटरीच क्लिनिक के एक हेमटोलॉजिस्ट डॉ। निथिश राव ने कहा, “इनमें से कई व्यक्ति उत्तरजीविता मोड में हैं। उनके परिवार शारीरिक स्वास्थ्य के प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करते हैं – डॉक्टर का दौरा, दवाएं, रक्त आधान – लेकिन मानसिक स्वास्थ्य कभी भी चर्चा का हिस्सा नहीं है।”
उन्होंने कहा कि क्योंकि दर्द के एपिसोड अप्रत्याशित होते हैं और चलने या सोने जैसी सरल गतिविधियों के दौरान भी हड़ताल कर सकते हैं, मरीज अक्सर नींद के विकार, सार्वजनिक स्थानों के डर और कम आत्म-मूल्य का विकास करते हैं।
स्कूल वर्ष: जहां कलंक शुरू होता है
एससीडी के साथ छोटे बच्चों और किशोरों के लिए, स्कूल अपमान का स्रोत बन सकता है। बार -बार अनुपस्थितियां, कक्षा के दौरान थकान, और अतिरिक्त आराम की आवश्यकता अक्सर शिक्षकों और सहपाठियों के बीच गलतफहमी होती है। कुछ को आलसी या ध्यान आकर्षित करने वाले के रूप में लेबल किया जाता है।
“शिक्षक अक्सर इस स्थिति को नहीं समझते हैं। वे सोच सकते हैं कि बच्चा बहाना बना रहा है। इस तरह के अमान्य पर लंबे समय तक प्रभाव पड़ता है,” एक सरकारी स्कूली छात्र बबिता आर ने कहा, जिन्होंने एक स्वास्थ्य एनजीओ के माध्यम से पुरानी बीमारियों पर बुनियादी प्रशिक्षण प्राप्त किया है।
बबीता ने एक पूर्व छात्र, 14 वर्ष की आयु को याद किया, जो अंततः दर्द के एपिसोड और लापता परीक्षाओं के दौरान लंगड़ा करने के लिए मजाक करने के बाद बाहर हो गया।
महिलाओं और लड़कियों पर लिंग प्रभाव
विशेषज्ञ भी एक लिंग आयाम की ओर इशारा करते हैं कि एससीडी रोगियों में मानसिक स्वास्थ्य का अनुभव कैसे होता है। महिलाओं और लड़कियों को अक्सर अपने दर्द को दबाने या पारिवारिक दायित्वों के कारण इसे निजी तौर पर प्रबंधित करने की उम्मीद की जाती है। मासिक धर्म स्वास्थ्य मुद्दे अपनी स्थिति को और अधिक जटिल करते हैं।
“हमारे सर्वेक्षणों में, कई किशोर लड़कियों ने एक बोझ के रूप में देखे जाने से बचने के लिए अपने दर्द का खुलासा नहीं करने की सूचना दी,” एक एनजीओ के एक कार्यक्रम समन्वयक रुमना ने कहा। “युवा आदिवासी लड़कियों पर मनोवैज्ञानिक दबाव ‘मजबूत’ होने और शिकायत नहीं करने के लिए अक्सर आंतरिक चिंता का कारण बनता है।”
एकीकृत मनोसामाजिक समर्थन की आवश्यकता है
जबकि अधिकांश एससीडी प्रबंधन प्रोटोकॉल शारीरिक स्वास्थ्य पर ध्यान केंद्रित करते हैं – पेनकिलर्स, हाइड्रॉक्सीयूरिया, ट्रांसफ़्यूजन -विशेषज्ञों का तर्क है कि मानसिक स्वास्थ्य सहायता उपचार योजनाओं का एक औपचारिक हिस्सा बनना चाहिए।
डॉ। राव ने कहा, “सिकल सेल क्लीनिक में काउंसलर्स या प्रशिक्षित सामाजिक कार्यकर्ताओं को, विशेष रूप से उच्च-पूर्ववर्ती जिलों में प्रशिक्षित सामाजिक कार्यकर्ताओं को एम्बेड करने की तत्काल आवश्यकता है।” “10 मिनट की मानसिक स्वास्थ्य स्क्रीनिंग मानक अभ्यास होनी चाहिए, जैसे तापमान या रक्तचाप की जाँच करना।”
उन्होंने युवा वयस्कों के लिए समूह थेरेपी मॉडल और स्थानिक क्षेत्रों में शिक्षकों के लिए स्कूल जागरूकता सत्रों की भी सिफारिश की।
सरकार की प्रतिक्रिया में अभी भी कमी है
2023 में लॉन्च किए गए नेशनल सिकल सेल एलिमिनेशन मिशन के बावजूद, जो स्क्रीनिंग और उपचार पर केंद्रित है, मानसिक स्वास्थ्य को अभी तक राष्ट्रीय एससीडी रणनीति में एकीकृत नहीं किया गया है।
“मैं ठीक होने का नाटक करता हूं” – एक मरीज की आवाज
कॉलेज के छात्र रोहित नायक ने कहा, “मैं छह साल की उम्र से सिकल सेल के साथ रह रहा हूं। अब मैं 23 साल का हूं। लोग सोचते हैं कि मैं ठीक हूं क्योंकि मैं मुस्कुराता हूं, लेकिन मैं हर दूसरे दिन दर्द से उठता हूं।” “कभी -कभी मैं अपने हॉस्टल के कमरे को दिनों के लिए नहीं छोड़ता। दर्द के कारण नहीं, बल्कि इसलिए कि मैं सिर्फ थक गया हूं।”
उन्होंने कभी किसी चिकित्सक का दौरा नहीं किया।
“मुझे नहीं लगता कि मेरे माता -पिता को भी पता होगा कि इसका क्या मतलब है,” उन्होंने कहा।
निष्कर्ष
जैसा कि भारत सिकल सेल रोग के निदान और उपचार के लिए अपने प्रयासों का विस्तार करता है, स्वास्थ्य पेशेवरों का कहना है कि यह एक वैकल्पिक ऐड-ऑन के रूप में मानसिक स्वास्थ्य के इलाज को रोकने का समय है। पुरानी बीमारी न केवल शरीर को प्रभावित करती है – यह पहचान, विश्वास और आशा को फिर से तैयार करती है। सिकल सेल रोगियों के लिए, यह स्वीकार करते हुए कि अदृश्य दर्द उपचार के लिए पहला कदम हो सकता है।
